Marianne Danielsen delte sin personlige og rørende historie til de oppmøtte. Hennes personlige historie om å være pårørende for sin mor Gretha, som levde med Alzheimer diagnose i 15 år, førte de fremmøtte gjennom nær sagt hele følelsesregisteret.

Søkelys på demenssykdom

Hennes en og en halv time lange foredrag, satte søkelys på de emosjonelle og praktiske utfordringene pårørende møter. Hun fremhevet også viktigheten av åpenhet, støtte og selvomsorg. Forfatteren ønsket gjennom sitt foredrag å sette søkelys på at demenssykdom er en uforutsigbar, og brutal sykdom som også er en belastning for de pårørende. Det er avgjørende å bryte tabuet og skammen rundt diagnosene for å sikre bedre støtte, mer forskning og et helsevesen som er bedre rustet til å møte de økende behovene.

Den gule lappen

På skjermen ble det vist bilder, tekst, film og noen lydspor. Allerede ved første bilde ble det klart at hennes mor Gretha var en fargesprakende og livsglad kvinne. Når hun fikk diagnosen ble det derimot, et krav fra moren selv om hemmelighold.

Dette bidro enda mer til hennes isolasjon og depresjon.

Diagnosen tidlig fase Alzheimer ble stilt da Gretha var 62 år og Marianne ble utpekt som nærmeste pårørende.  Etter møtet med nevrologen var eneste Marianne satt igjen med en gul lapp med telefonnummeret til et ressurssenter, og følte seg overlatt til seg selv.

Bodde hjemme

Moren bodde hjemme hos seg selv i mange år. På noen måter fungerte hun bra, men på andre ble det en merkbar endring over tid.  Forfatteren delte personlige historier, også med en humoristisk undertone om morens hygiene, matvaner og manglende vilje til å delta på dagtilbud med det moren beskrev som senile folk. Forskjell på dag og natt ble visket ut og Gretha kunne ringe sin datter til alle døgnets tider.  

Det nye hjemmet

Det å få moren plassert på et sykehjem skjedde på overtid, og selve prosessen med å få sykehjemsplass var lang og kompleks. Den var preget av manglende koordinering mellom ulike hjelpeinstanser.

Etter lang tid kom dagen hun hadde ventet på. Marianne fulgte et råd hun fikk fra en ergoterapeut, og hun holdt seg unna da hjemmetjenesten skulle vurdere morens tilstand. På den måten kunne ikke moren spille på datteren og fremstå friskere enn hun faktisk var.

Dette viste seg å være et godt råd, for dette utløste et hastevedtak om tvangsflytting og moren ble flyttet til et sykehjem. Overgangen for Gretha fremsto som traumatisk, og hun rettet sitt sinne og sine beskyldninger mot Marianne.

Etter mange år i konstant beredskap var Marianne utmattet, og hun ble sykemeldt. Koronapandemiens besøksforbud ga Marianne, en velkommen pause fra den konstante belastningen. Denne pausen gav tid til refleksjoner og sorgarbeid, fulgt av en erkjennelse av at også hennes egen Mormor hadde hatt demens. Hun fikk da tankene om, hva med henne selv? Skulle hun også få Alzheimers? Hun skrev en kronikk om Alzheimer, denne utløste en overveldende respons fra andre pårørende. Dette viste henne at hun ikke var alene, og at demens var et underkommunisert tema preget av skam.

De fire fasene

Basert på sin bok «Ikke lett å glemme» som hun har skrevet i samarbeid med Hilde Merete Klungerbo identifiserte Marianne Danielsen fire faser for pårørende. Disse har fått overskriftene Uforberedt, Kaos, Ansvar og ettertid. Det blir også gitt flere gode og praktiske råd.

Uforberedt-fasen

Pårørende er ofte uforberedt på sykdommens utvikling, spesielt tapet av empati hos den syke kan komme litt brått på. Marianne opplevde dette da moren var ute av stand til å respondere empatisk på sin egen datter sin skilsmisse. Rådene som ble gitt var å skaffe seg en presis demensdiagnose, være åpen om diagnosen i nærmeste krets, og søke hjelp også fra profesjonelle. Man trenger en eller flere ventiler for å halvere bekymringene.

Kaos-fasen

Denne tiden er preget av uforutsigbare hendelser, som skaper kaos i hverdagen. Marianne fortalte om da moren, tross diagnosen, fortsatt kjørte bil og forårsaket flere små ulykker. Dette gjorde at det ble nødvendig å få fjernet førerkortet fra henne, og rent fysisk bilen. Uten tilgang til bil ble det praktisk umulig for moren å kjøre bil.

Rådene i denne fasen, er å fokusere på områder der personen med demens fortsatt mestrer. For den pårørende er det viktig å finne soner for avslapning og ro. Det er også viktig å sett tydelige grenser, og å akseptere hjelp fra andre for å unngå å bli utbrent.

Ansvar-fasen

Overgangen til institusjonsomsorg kan være brutal og traumatisk, spesielt for pasienten. Dette påvirker også den / de pårørende. Marianne beskrev dette gjennom blant annet en haste flytting, og den korte fristen for å tømme rommet etter morens død.

Rådene som ble gitt var å etablere en primær kontakt på sykehjemmet, om man ikke har dette. Videre å avklare hvilke forventninger man har til hverandre. Ikke allesteder er like flinke til nettopp dette.

Marianne fortalte også at det å innrede rommet med kjente møbler og personlige minner kan gjøre overgangen enklere. Et annet godt råd er å unngå besøk når du selv er utslitt, det er bedre å velge kvalitet over kvantitet. Unngå å la dårlig samvittighet spise deg opp. Ikke minst er det å akseptere personens egen virkelighet, og prøve å unngå korrigering.

Ettertid-fasen

Etter tapet av den syke, oppstår en omfattende sorgprosess som inkluderer både tristhet, lettelse, sinne og takknemlighet. Marianne fortalte om morens siste dager og hvordan hun, bokstavelig talt, sang moren inn i døden. Noe hun opplevde som en god og verdig avslutning av et liv.

Et overordnet råd er å ta frem de gode minnene, og huske hvem personen var før demensen tok over hverdagen. Tillat deg selv alle følelser; ingen følelse er feil, og ikke minst anerkjenn den nye versjonen av deg selv. Ikke minst er det viktig å gi deg selv tid, til å finne ny energi.

Demens-influenser

Danielsen avsluttet foredraget med å vise frem bilder av hva hun har gjort av beundringsverdig arbeid de siste årene, for å sette søkelys på diagnosen. Marianne Danielsen har blitt en viktig stemme. Hun har med sin bok, podkast og sosiale medieplattformer blitt en tydelig demens-influenser.

Hun bruker sin stemme til å fremme åpenhet og kritisere systemet der det trengs. Samtidig som hun også prøver å gi håp, og inspirasjon til sine medmennesker. Som også kanskje står midt i en rolle, som pårørende.

‍